Um relatório produzido pela instituição norte americana Centro de Controle e Prevenção de Doenças (Centers for Diseases Control and Prevention – CDC), indicou que uma em cada 36 crianças de 8 anos de idade é diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA), no mundo. Considerando a população brasileira estimada em 203.080.756, de acordo com Censo 2022, o país teria cerca de 5,6 milhões de pessoas com TEA, o que representa um aumento de 22% em relação ao estudo anterior, feito em 2018 que estimava que uma em cada 44 crianças apresentava TEA naquele ano. Esses dados estão provocando mudanças em políticas públicas em diversos países.

No Brasil, por exemplo, o aumento expressivo do número de matrículas de estudantes autistas nas redes públicas de ensino nos últimos anos está mobilizando o Ministério de Educação (MEC) no fortalecimento de políticas e estratégias pedagógicas com vistas à identificação e à eliminação das barreiras enfrentadas por esse público no contexto educacional. Uma nova iniciativa, debatida em evento realizado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação, prevê a criação da Rede Nacional de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação em Transtorno do Espectro Autista.

Apoiador da causa autista durante os últimos anos, direcionando, inclusive o repasse de emendas parlamentares individuais ao Orçamento Geral da União, inclusive para o desenvolvimento do Projeto TEA junto à Universidade Federal Rural da Amazônia, o senador Jader Barbalho encaminhou ofício à ministra Luciana Santos , gestora da pasta da Ciência, Tecnologia e Inovações hipotecando seu apoio e solicitando agilidade na criação da Rede.

“Chegou ao meu conhecimento o debate realizado entre vários representantes de entidades científicas e especialistas ligados ao Transtorno do Espectro Autista (TEA), durante o 76º Encontro da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, cujo tema central foi a possível criação da Rede de Pesquisa sobre o TEA. Vejo essa iniciativa com bastante entusiasmo”, frisou o senador.

Segundo ele, essa proposta poderá seguir os moldes estabelecidos pela Portaria nº 1.230, de 3.12.2013, que instituiu a Rede Nacional de Pesquisa e Desenvolvimento em Tecnologia Assistida, ou mesmo, da Rede de PD&I em Síndrome de Down, ambas criadas pelo Ministério da Ciência Tecnologia e Inovação.

A ideia foi levada ao senador Jader Barbalho pela professora da Universidade Federal Rural da Amazônia, Flávia Marçal, criadora e coordenadora do Projeto TEA, que  atua no núcleo universitário. Jader lembra que a professora é uma das lideranças nacionais na área e foi a responsável pela apresentação da durante o 76º Encontro da SBPC, que ocorreu em Brasília.

O esboço para a criação da Rede Nacional de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação em Transtorno do Espectro Autista propõe o incremento do acesso de pessoas com autismo aos serviços de saúde, por exemplo, e pode unir esforços para  colaborar com e ajudar na elaboração de políticas públicas, além de colaborar para avanços científicos e inovação com impacto social.

“O propósito da Rede é o de integrar órgãos públicos, universidades, sociedade civil e outras instituições para que trabalhem juntas com o propósito de avançar nas pesquisas e conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), buscando sempre a melhoria das condições de vida, saúde, educação e cidadania de seus portadores” reforçou o senador Jader.

De acordo com a proposta apresentada, a partir da criação da Rede será possível criar um Observatório em Saúde para o Transtorno do Espectro Autista, além de construir uma base de dados de larga escala, com variáveis clínicas, sociodemográficas e biológicas de relevância científica e clínica, entre outras ações que possam assegurar o direito fundamental previsto no artigo 208, inciso III, da Constituição Federal de 1988, que trata do Atendimento Educacional Especializado (AEE) aos alunos com deficiência, preferencialmente na escolarização regular.

O autismo só foi adicionado à Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde em 1993. A demora na inclusão do autismo neste ranking é reflexo do pouco que se sabe sobre a questão. Ainda nos dias de hoje, o diagnóstico é impreciso — e nem mesmo um exame genético é capaz de afirmar com precisão a incidência da síndrome.